Demencia infantil: un fármaco podría salvar a un paciente de nueve años con una enfermedad terminal

Demencia infantil: ayuda solicitada para niños de nueve años con enfermedades terminales
Hannah, de nueve años, de Bad Tölz, en Baviera, tiene una enfermedad terminal y sufre demencia infantil. Un nuevo medicamento de los EE. UU. Que aún no ha sido aprobado podría potencialmente salvarlos. Pero el fabricante aún no quiere publicarlo. Los padres ahora piden apoyo para una petición en Internet.

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Niña de nueve años de Baviera tiene una enfermedad terminal
Una niña de nueve años de Bad Tölz (Baviera) tiene una enfermedad terminal: Hannah padece una enfermedad llamada lipofuscinosis ceroide neuronal tipo 2 (NCL2), también conocida como demencia infantil. Es una enfermedad de degradación cerebral que comienza en la niñez o la adolescencia. Según el Grupo NCL de Alemania, alrededor de uno de cada 30.000 niños se ve afectado. Al principio, los pacientes pierden cada vez más la vista y finalmente se quedan ciegos. Hay deterioro mental, trastornos del movimiento, alucinaciones, ataques epilépticos y demencia. En el curso de la enfermedad, los pacientes se vuelven completamente indefensos y mueren temprano.

Imagen: Gina Sanders / fotolia

Los medicamentos de la compañía farmacéutica de EE. UU. Podrían ayudar
Los padres de la pequeña Hannah todavía tienen esperanza y se vuelven hacia el público. En su sitio web piden apoyo con una petición dirigida a una empresa farmacéutica de EE. UU. Bajo el título “¡Ayude a nuestra hija Hannah a vivir!”, Informan sobre el medicamento BMN 190 “Cerliponase Alfa”, que fue desarrollado por la empresa estadounidense BioMarin. Según la información, actualmente se está probando en un estudio mundial. Se dice que la salud de los niños que han recibido la droga hasta el momento no se ha deteriorado y en algunos casos incluso ha mejorado.

Los padres buscan ayuda del público
Como informan los padres, el estudio ahora está "cerrado", lo que significa que Hannah no puede recibir tratamiento. La aprobación de este medicamento solo se espera en dos o tres años. ¡Es demasiado tarde para Hannah! Puede perder la vida hasta entonces ”. Dado que la compañía aún no está lista para proporcionar el medicamento como parte de un intento de curación individual, los padres están buscando personas que los apoyen. Su petición debería ayudar a la compañía farmacéutica a lanzar el medicamento. Según informes de los medios, ya se han inscrito más de 200.000 personas. La petición continúa. "¡Cada firma aumenta las posibilidades de que BioMarin nos ayude!"

La demencia de los ancianos aumentará drásticamente
A diferencia de la demencia infantil, la demencia senil está muy extendida en este país. Según la Sociedad Alemana de Alzheimer, alrededor de 1,5 millones de personas en Alemania ya padecen demencia. Según las estimaciones, el número de pacientes podría duplicarse para el año 2050 si no hay avances en la terapia. Los expertos en salud asumen que algún día estará disponible una terapia eficaz, pero no está claro cuándo. Por lo tanto, se recomienda una y otra vez utilizar las opciones existentes para la prevención y el tratamiento. Por ejemplo, se sabe que el tratamiento de la diabetes y la presión arterial alta reduce el riesgo de desarrollar demencia. (anuncio)

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